facebook vkontakte livejournal googleplus twitter blogspot linkedin
Vidal Logo About header Search header

Резолюция по результатам Научной конференции «Системная Красная Волчанка»

Поделиться

Ежегодно 10 мая проводятся мероприятия, посвященные Всемирному дню волчанки. В этом году Россия впервые присоединилась к информационной кампании, проводимой по всему миру. Наша страна, как и другие государства, вплотную столкнулась с «головной болью» ХХI века – аутоиммунными заболеваниями. Системная красная волчанка (СКВ) – наиболее яркий и драматичный пример.

СКВ – тяжелое аутоиммунное заболевание, связанное с серьезными нарушениями в иммунной системе человека, которые приводят к выработке антител против ядер и других компонентов клеток организма человека. Это вызывает системное воспаление, затрагивающее кожу, суставы и жизненно важные органы – почки, центральную нервную систему, сосудистое русло. Причины развития СКВ представляют собой комплекс генетических, гормональных нарушений, факторов окружающей среды, в первую очередь ультрафиолетовое облучение, вирусные инфекции, некоторые лекарственные препараты, а также психические травмы, стресс, и др.

По статистике, во всем мире СКВ страдает более 5 миллионов человек, у двух третей из них заболевание протекает с частыми обострениями, при этом без соответствующего лечения ремиссия (период отсутствия признаков активного аутоиммунного воспаления) достигается очень редко и болезнь может быстро приводить к летальному исходу.

По данным ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, в России около 0,1% взрослого населения страдает системными заболеваниями соединительных тканей, из которых СКВ является самым распространенным. Большинство пациентов – женщины в возрасте от 18 до 35 лет: на одного заболевшего мужчину приходится 9-11 женщин. «Хотел бы подчеркнуть, что среди всех заболеваний человечества, хронические воспалительные болезни – в том числе аутоиммунные – сейчас выходят на одно из первых мест», – констатирует директор ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой, Президент АРР, главный внештатный специалист-ревматолог Минздрава России, академик РАН, Евгений Насонов.

Ранняя диагностика и адекватная терапия позволяют максимально увеличить продолжительность и качество жизни пациентов, страдающих СКВ. «Благодаря достижениям мировой медицины и российских ревматологов прогноз у больных с СКВ кардинально изменился от абсолютно безнадежного до достаточно оптимистичного», - говорит заведующий лабораторией интенсивных методов лечения ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой профессор Сергей Соловьев.

К сожалению, имеющиеся в арсенале врачей лекарственные препараты для лечения СКВ, в первую очередь глюкокортикоидные гормоны и цитостатики, несмотря на их высокую эффективность, вызывают серьезнейшие побочные эффекты (например, остеопороз, сахарный диабет, ожирение, артериальная гипертония, катаракта, бесплодие, увеличение риска инфекционных осложнений). Это может приводить к потере трудоспособности у женщин молодого возраста, которым приходится оставлять работу и отказываться от рождения детей.

«Современные направления лечения СКВ – снижение активности заболевания на основе использования инновационных лекарственных препаратов, которые позволяют снизить дозу глюкокортикоидных гормонов и таким образом уменьшить риск побочных эффектов», - отмечает Евгений Насонов. По словам Сергея Соловьева, благодаря достижениям молекулярной биологии и фармакологии, врачи получили возможность применять лекарственные препараты, точечно воздействующие на механизм заболевания, подавляющие выраженность воспаления, не причиняя серьезного ущерба иммунитету пациентов с СКВ. Терапия этими препаратами (они называются генно-инженерные биологические препараты – ГИБП) позволяет не только добиваться ремиссии заболевания, но и уменьши дозу глюкокортикоидов, снижая риск развития побочных эффектов. В настоящее время такая терапия применяется у пациентов с ревматоидным артритом и другими воспалительными заболеваниями суставов, и в отличие от СКВ, соответствующие препараты включены в перечень ЖНЛВП и ОНЛС.

На конференции присутствовала молодая женщина из Брянской области, страдающая СКВ, которая рассказала, на фоне стандартной терапии у нее наблюдается серьезное ухудшение здоровья и психического состояния, она не в состоянии работать и вести домашнее хозяйство (будучи замужем и матерью двоих детей), начались проблемы  в отношениях с супругом.

Как отметила Президент Российской ревматологической ассоциации «Надежда» Наталья Булгакова, специализированная помощь больным с ревматическими заболеваниями улучшилась, прежде всего - для лечения ревматоидного артрита, благодаря внедрению генно-инженерных препаратов (ГИБП), включенных в перечень ЖНВЛП и ОНЛС, но для больных с СКВ  терапия ГИБП, по-прежнему, не доступна, несмотря на наличие этих препаратов в Национальных клинических рекомендациях по СКВ, утвержденных АРР. Ассоциация получает много обращений от больных с СКВ в связи с отказами территориальных органов здравоохранения в обеспечении инновационными препаратами для лечения СКВ, даже по жизненным показаниям, поскольку они не входят в перечень ЖНЛВП. Несмотря на усилия ассоциации «Надежда» помочь пациентам, решение данного вопроса растягивается на долгие месяцы. Это приводит к ранней инвалидности, потере рабочих мест, социального статуса, нарушению репродуктивной функции, разрушению семей и даже летальному исходу, требует значительных затрат бюджетных средств – прямых медицинских и социальных.

В связи с вышесказанным участники обращаются к Министерству здравоохранения РФ, а также к другим государственным органам с призывом о срочных действиях по помощи пациентам с СКВ. Эти положения также отражены в Протоколе Совещания профильной комиссии Экспертного Совета  Министерства здравоохранения Российской Федерации по специальности «ревматология» №  12 от 21 марта 2015 года:

  1. Изменить Стандарт первичной медико-санитарной помощи при СКВ, утв. Приказом Минздрава России от 9 ноября 2012 г. №761н, и в Стандарт специализированной медицинской помощи при СКВ (в дневном стационаре), утвержденный Приказом Минздрава России от 7 ноября 2012г. №654н, дополнив современными генно-инженерными препаратами для лечения СКВ.
  2. Утвердить Стандарт медицинской помощи при СКВ в условиях стационара.
  3. Для своевременного и адекватного обеспечения пациентов лекарственными препаратами для лечения СКВ на региональных уровнях внести современные генно-инженерные препараты для лечения СКВ в перечень ЖНВЛП - в  Распоряжение Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2014 г.   №2782-р (Приложение№1).

Также участники доводят до сведения пациентов с волчанкой, что получить консультацию по СКВ всегда можно у высококвалифицированных ревматологов ФГБНУ «НИИР им. В.А. Насоновой» (Москва, Каширское шоссе, 34а), в том числе по предварительной записи по телефону  8(499) 614-44-46 (www.rheumatolog.ru).

Кроме того, в рамках Всемирного дня волчанки 16 мая все желающие москвичи могут принять участие в Дне открытых дверей, который под эгидой столичного Департамента здравоохранения будет проходить в городской клинической больнице № 52 (Москва, Пехотная улица, 3, отделение ревматологии (5 корпус, 6 этаж),  где пациенты смогут проконсультироваться по СКВ у квалифицированных врачей-ревматологов с 12.30 до 15.00. Предварительная запись на прием по телефону 8 (499) 196-45-65. Желательно иметь направление на консультацию ревматолога из поликлиники по месту жительства.

go to top