Выставка «Правило исключительности».
В поддержку диагностики и лечения редких заболеваний

24 сентября 2020 года компания «Такеда» совместно с Санкт-Петербургской Академией художеств представили выставочный проект «Правило исключительности» в северной столице России в рамках международного социального проекта «Такеда. Art/Help». В конце февраля 2020 года выставка и торжественная церемония награждения лауреатов 4 международного конкурса «Такеда. Art/Help» с успехом прошли в Москве, в Фонде культуры «ЕКАТЕРИНА».

«Мы искренне рады возможности представить в Санкт-Петербурге наш масштабный социально-художественный проект «Такеда. ART/HELP», который в этом году носит название «Правило исключительности» и проходит в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний.  Мы с большим успехом представили проект в начале этого года в Москве и надеемся, что он получит высокую оценку зрителей северной столицы, – комментирует Елена Карташева, Президент компании «Такеда Россия». – Мы обратились к теме диагностики и лечения редких заболеваний неслучайно. Занимая лидирующие позиции в сфере разработки инновационной терапии для лечения пациентов с редкими заболеваниями, компания «Такеда» проводит активную исследовательскую деятельность в этой области совместно с ведущими медицинскими центрами России и мира, стремится повышать доступность инновационной терапии и новых методов лечения для российских пациентов и локализует производство части препаратов на своем заводе в г. Ярославль и на производственных площадках партнеров. Мы реализуем социально-благотворительные проекты, а также ведем просветительскую деятельность, повышая уровень осведомленности общества о медицине редких заболеваний и новых открытиях, призванных помочь пациентам одержать победу над болезнью».

На сегодняшний день в мире, по разным оценкам, насчитывают порядка семи тысяч редких заболеваний. К ним относят заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек. Несмотря на низкую распространенность этого вида заболеваний, в России могут жить около миллиона человек с редкими заболеваниями. «Одной из причин возрастания количетсва больных с редкими заболеваниями кишечника – болезнью Крона, язвенным колитом в структуре популяционной заболеваемости является то, что в целом имеет место рост аутоимунных патологий, а воспалительные заболевания кишечника являют собой яркий пример развития аутоимунного процесса. Они обусловлены сенсибилизацией в условиях загрязнения окружающей среды, воздействия различного рода поллютантов, ксенобиотиков, изменение потребления пищи, перехода с натуральной пищи на пищу, содержащую большое количество эмульгаторов, консервантов, стабилизаторов, усилителей вкуса. В долгосрочной перспективе эти осложнения неуклонно развиваются», – отмечает Юрий Павлович Успенский, доктор медицинских наук, профессор, заведующий кафедрой факультетской терапии им. В.А. Вальдмана ФГБОУВО СПбГПМУ МЗ РФ, главный внештатный специалист гастроэнтеролог Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга.

Несмотря на то, что по формальным признакам воспалительные заболевания кишечника не относят к редким, в России пациентов, страдающих от них, всего несколько десятков тысяч человек. Алексей Викторович Веселов, руководитель отдела по организационной работе и развитию колопроктологической службы ФГБУ «ГНЦК им. А.Н. Рыжих» Минздрава России, отмечает важность расширения пула доступных и эффективных препаратов для терапии редких заболеваний в стране: «В настоящее время появились новые таргетные препараты, которые воздействуют точечно на рецепторы и позволяют остановить воспалительный процесс. Более того, появляются уникальные препараты для лечения исключительно язвенного колита и болезни Крона и в нашей стране селективные препараты эффективно используются. Мы должны сделать все возможное, чтобы обеспечить доступность к этой терапии».

Стремительное развитие наблюдается и в других направлениях медицины редких заболеваний. Одним из них является онкогематология, объединяющая в себе онкологию и гематологию. «За последнее десятиледие здесь наблюдается существенный прорыв, – сообщает главный внештатный специалист гематолог г.Санкт-Петербург Андрей Викторович Новицкий, – Именно в онкогематологии впервые при создании уникальных методов лечения удалось выйти с уровня клетки на уровень генов и даже отдельных молекул, открыв новые возможности для развития генной и молекулярной медицины и заложив основы для персонифицированного подхода к излчению раннее неизлечимых онкогематологических заболеваний».

Около 80% редких заболеваний являются наследственными, то есть в одной семье сразу несколько человек могут иметь этот вид заболеваний, и они сопровождают человека на протяжении всей его жизни, начиная с рождения. Российская медицина делает новые и новые шаги по улучшению профилактики, диагностики и лечения редких заболеваний. «Сегодня для многих заболеваний доступны эффективные программы патогенетического лечения, то есть лечения, направленного на блокирование механизмов развития болезни. Появилось генетическое лечение с раннего детства, благодаря которому можно надеяться на качественные изменения и общение улучшение качества жизни ребенка, – подчеркивает Татьяна Михайловна Первунина, кандидат медицинских наук, Директором Института перинатологии и педиатрии при НМИЦ им. В.А.Алмазова, – Упрощение доступа к необходимым препаратам, а также развитие методов ранней, доклинической и генетической диагностики орфанных заболеваний дает пациентам с редкими наследственными заболеваниями шанс на значительное улучшение состояния и активную жизнь».

Более десяти лет существует государственная программа «14 высокозатратных нозологий», и перечень заболеваний, входящих в нее, постоянно расширяется. «Благодаря данной программе все пациенты с гемофилией уже более 10 лет получают антигемофильные препараты бесплатно. По обеспеченности пациентов с гемофилией мы вышли на уровень Западной Европой, – подчеркивает Татьяна Андреевна Андреева, заведующая городским центром по лечению гемофилии Санкт-Петербурга, лауреат премии Правительства РФ, – Профилактическая терапия является золотым стандартом лечения пациентов с тяжелой формой гемофиили. Она позволяет сократить количество спонтанных кровотечений, предотврадить развитие и прогрессирование гемофилической артропатии и улучшить качество жизни пациента. К тому же препарат Адвейт, который в настоящее время явлется золотым стандартом профилактики гемофилии, локализован в России компанией Takeda совместо с компанией Biocad, что еще больше повышает ее доступность для пациентов».

Благодаря развитию современной медицины, часть заболеваний удалось перевести из ряда смертельных в категорию хронических, поддающихся контролю и профилактике тяжелых осложнений. Это относится к таким заболеваниям, как наследственный ангионевротический отек. «На сегодняшний день наследственные ангионевротический отек входит в перечень жизнеугрожающих и хронически прогрессирующих орфанных заболеваний. Пациенты с данным диагнозом подлежат внесению в региональный сегмент федерального регистра с последующим обеспечением лекарственными препаратами за счет средств регональных бюджетов, – сообщает главный врач СПб НИИ эпидемиологии и микробиологии имени Пастера Aнжелика Миличкина, – Благодаря этим мерам государство оказывает поддержку пациентам с НАО, чтобы они могли жить без боязни и смело строить планы на будущее». 

На протяжении четырех лет одним из основных партнеров проекта «Такеда.ART/HELP» выступает Санкт-Петербургская Академия художеств имени Ильи Репина. «С компанией «Такеда» мы сотрудничаем последние годы, организовали несколько значимых мероприятий - конкурсы, выставки, – отметил Семен Михайловский, ректор Академии художеств, – Для Академии это важно. Мы должны отзываться на вызовы времени и быть соцально-чувствительными. После большой пандемии, которая, я надеюсь, будет закончена, нужно  отдать должное врачам и фармацевтическим компаниям. Миссия обращать больше внимания на вопросы медицины, поддержки и помощи людям, которые нуждаются в этом, являются для нас архиважной».

Экспозиция выставки состоит из нескольких разделов. В первой части проекта представлены произведения лауреатов и победителей международного художественного конкурса 2020 года. Конкурс длился два месяца, с 18 ноября 2019 года по 18 января 2020 года, и за это время в оргкомитет поступило около 250 заявок из 22 стран мира и 69 городов. На выставке представлено около  50 произведений, в том числе работы лауреатов конкурса, разделивших первое, два вторых, три третьих места и специальное упоминание компании «Такеда». Первой премией награжден Максим Корольков, студент Санкт-Петербургской Академии художеств, за работу «Больничный клоун».

Отдельный раздел состоит из аудиозвуковой инсталляции и информационной зоны, где будут экспонироваться материалы, предоставленные Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний, Всероссийским обществом гемофилии, Обществом МБОО «Хантер-синдром», Автономной некоммерческой организацией по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями «Ветер надежд», Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие». В этой части экспозиции будут звучать голоса российских пациентов с редкими заболеваниями, где они рассказывают о себе и о своих мечтах.

Наконец, в рамках проекта будут представлены две новеллы режиссера Вениамина Илясова. Новелла «Абитуриент», в которой принимают участие Игорь Ясулович, Татьяна Лазарева и Татьяна Веденеева, дает возможность увидеть ситуацию, где главному герою выпадает шанс поменять свою жизнь, несмотря на тяготы обстоятельств. Во второй новелле «Студенты» рассказано, как помехи, препятствия на пути раскрытия таланта могут быть остроумно преодолены, тем самым еще больше высвобождая неповторимую природу дара. Видеоновеллы созданы в сотрудничестве с партнером проекта – Школой-студией МХАТ.

«Каждая человеческая жизнь ценна и исключительна, а особенно, если ее можно спасти – дать лекарственную терапию и социально интегрировать человека. Врачебное сообщество, фармацевтическая индустрия, пациенты, мы все являемся частью единой системы, основная задача которой сделать так, чтобы инновационные методы лечения стали доступны каждому», – отмечает Шашурина Татьяна Игоревна, Председатель Межрегиональной Организации «Доверие».