Россия присоединилась к Европейской неделе муковисцидоза

В России четвертый год подряд в рамках Европейской недели  муковисцидоза проходят акции, призванные повысить информированность населения об этом сложном заболевании. По традиции мероприятия в поддержку больных муковисцидозом детей прошли в Научном центре здоровья детей РАМН, в отделении пульмонологии и аллергологии, где проходят лечение дети, страдающие этим недугом, со всех регионов России и стран СНГ.

«Муковисцидоз – одно из самых частых генетических заболеваний, которое может проявиться у ребенка с первых дней жизни. Оно передается по наследству, если оба родителя являются носителями мутантного гена – гена муковисцидоза, – говорит заведующая отделением пульмонологии и аллергологии Научного центра здоровья детей РАМН Ольга Игоревна Симонова. – При этом заболевании поражаются все железы, которые выделяют секреты. И хотя муковисцидоз хорошо поддается терапии, её успех, прежде всего, зависит от того, насколько рано было выявлено заболевание и начато лечение».

Сейчас в России зарегистрировано  более 2 500 пациентов с муковисцидозом. Однако, по оценке ведущих специалистов, их количество должно быть более 8 тысяч. Разница в данных связана с низкой осведомленностью россиян о заболевании и недостаточно высоким уровнем диагностики. Именно поэтому в рамках Недели муковисцидоза во многих регионах страны прошли информационно-образовательные мероприятия для врачей и пациентов, основная цель которых – обратить внимание населения на данную проблему.

 

В рамках  Недели прошла традиционная акция с участием представителей общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», родительской ассоциации и пациентов в Научном центре здоровья детей, отделение пульмонологии и аллергологии которого является одним из ведущих в России и СНГ центров по лечению данного заболевания.  В этом году поддержать маленьких пациентов пришел известный музыкант, композитор, поэт и исполнитель Сергей Трофимов. Он подарил детям, находящимся на лечении в стационаре, настоящий праздник – с концертом, конкурсами, автограф-сессией и подарками.

 

«До сих пор проблема детей, больных муковисцидозом, в нашей стране стоит очень остро. И мы сможем решить ее, только если объединим усилия всего общества, – говорит Сергей Трофимов. – Сегодня мы с супругой Настей пришли сюда, чтобы сказать детям, что они не один на один со своей бедой. И мы всегда готовы поддержать их и помочь»!

 

Государство прикладывает все больше усилий для повышения доступности диагностики и лечения заболевания. На сегодняшний день все пациенты с этим диагнозом бесплатно обеспечиваются современной терапией в рамках государственной программы «7 нозологий». Кроме того, с июня 2006 года во всех регионах России проводится обязательный неонатальный скрининг на  муковисцидоз, что позволяет диагностировать заболевание уже на пятый день после рождения ребенка.