Пациенты с редким заболеванием рассказали, как справляться с болезнью в повседневной жизни

• 29 июня отмечается Всемирный день склеродермии – редкого аутоиммунного заболевания, которым страдает 1 человек из каждых 10 000
• Почти треть пациентов с этим диагнозом умирает от заболеваний легких¹
• В этот день компания «Берингер Ингельхайм» делится свидетельствами людей, живущих со склеродермией, что им помогает в повседневной жизни и облегчает бремя болезни

Во Всемирный день склеродермии пациенты со всего мира, страдающие этим заболеванием, рассказали о том, как, несмотря на бремя болезни, им удается жить полноценной жизнью. Компания «Берингер Ингельхайм» в рамках своей программы «Редкие, но не забытые» стремится повысить уровень информированности общества о редких заболеваниях, напоминая о том, что миллионы людей в мире и в России живут с тем или иным редким диагнозом, и они в полной мере заслуживают того, чтобы не оставаться наедине со своей бедой.

Системная склеродермия – редкое аутоиммунное заболевание соединительной ткани.^2,3,4 Поскольку соединительная ткань присутствует во всех системах органов, заболевание может иметь очень разную симптоматику, а потому у пациентов со склеродермией может быть совершенно разная клиническая картина.⁵ Заболевание может вызывать уплотнение кожи, а также соединительной ткани других органов, таких как сердце, легкие, пищеварительный тракт, почки, и вызывать смертельно опасные осложнения.^2,6

Большое количество людей со склеродермией имеет ту или иную степень поражения легких, при этом они не всегда заметны⁷, но именно заболевания легких становятся причиной 35% смертей пациентов с системной склеродермией¹, а каждый четвертый пациент сталкивается со значительным поражением легких в течение трех лет после постановки диагноза.⁸

Регулярные боли и проблемы с кожей, сложности с дыханием, а также состояние постоянной тревоги – лишь малый перечень того, с чем пациенты вынуждены жить изо дня в день. Они рассказали, что им помогает справляться с этими трудностями.

Проблема: тревога, психологическая усталость.

Решение: справиться с постоянным стрессом и вернуть контроль над собственными мыслями помогают:

• раскрашивание рисунков со множеством мелких деталей;
• записывать по одной-две позитивных мысли каждый день и перечитывать этот дневник, особенно в те дни, когда настроение особенно мрачное;
• выделять небольшие паузы для себя каждый день, чтобы просто попить чай, почитать в тишине книгу, послушать музыку, приготовить любимое блюдо и т. д.

Проблема: постоянные боли и раздраженная чувствительная кожа.

Решение:

• самостоятельный массаж, который можно проводить с подручными средствами, например, с помощью теннисного мячика, прижав и катая его спиной по стене, бутылки с теплой водой для расслабления ног;
• регулярные физические нагрузки: ходьба, растяжка;
• использование подручных средств и перчаток для выполнения привычных действий, требующих мелкой моторики (застегнуть пуговицу, найти что-то наощупь в сумке, держать ручку при письме и т. п.).

Проблема: затрудненное дыхание

Решение:

• медитация с погружением «внутрь» себя в тишине и при задернутых шторах помогает абстрагироваться от внешнего шума и отрегулировать дыхание;
• практика дыхания животом мелкими частыми вдохами по примеру певцов и музыкантов.

Сегодня склеродермия пока является неизлечимым заболеванием, однако в последние десятилетия был достигнут значительный прогресс в поисках новых терапевтических решений.

Источники:

¹ Tyndall AJ, et al. Causes and risk factors for death in systemic sclerosis: a study from the EULAR Scleroderma Trials and Research (EUSTAR) database. Ann Rheum Dis 2010;69:1809–1815.
² Denton CP, et al. Systemic sclerosis. Lancet. Published online April 13, 2017. Ссылка: http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(17)30933-9. По состоянию на июнь 2021
³ Cottin V, et al. Interstitial lung disease associated with systemic sclerosis (SSc-ILD). Respir Res 2019;20(1):13.
⁴ Kowal-Bielecka O, et al. Update of EULAR recommendations for the treatment of systemic sclerosis. Ann Rheum Dis 2017;76(8):1327–39.
⁵ https://www.morethanscleroderma.com/what-is-scleroderma. По состоянию на июнь 2021
⁶ Solomon JJ, et al. European Respiratory Update: Scleroderma lung disease. Eur Respir Rev 2013;22:127,6–19.
⁷ https://www.morethanscleroderma.com/lung-problems. По состоянию на июнь 2021
⁸ Scleroderma & Raynaud’s UK. Organs. Ссылка: https://www.sruk.co.uk/scleroderma/scleroderma-and-your-body/organs/.  По состоянию на июнь 2021