15 мая в 11.00 состоится открытие 2-ой выставки «В ФОКУСЕ – СИНДРОМ ХАНТЕРА»

15 мая в 11.00 состоится открытие 2-ой выставки «В ФОКУСЕ – СИНДРОМ ХАНТЕРА», в рамках которой будет представлена фотоэкспозиция известного западного fashion-фотографа, основателя благотворительной организации Positive Exposure («Позитивное воздействие») Рика Гудотти. На примере историй детей с синдромом Хантера (мукополисахаридозом второго типа – редким генетическим заболеванием) он раскрывает особенности жизни людей с редкими болезнями. В фокусе фотографа – 12 семей из России, Германии, Польши и США, в которых есть дети с синдромом Хантера.

Экспозиция будет работать на территории Петропавловской крепости с 15 мая  по 02 июня 2014 г.

Торжественное открытие выставки состоится в Международный день мукополисахаридоза.

В церемонии открытия выставки и пресс-конференции примут участие:

• Лейла Сеймуровна Намазова-Баранова, заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН по научной работе,  директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения, член-корреспондент РАМН, профессор, д.м.н., 
• Светлана Юрьевна Агапитова, уполномоченный  по правам  ребенка в Санкт-Петербурге,
• Снежана Александровна Митина, президент Межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром»,
• Виктор Владимирович Дьяченко, юрист Межрегиональной Благотворительной Общественной Организации «Хантер-Синдром»,
• Елена Аркадьевна Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном».

Гостями торжественной церемонии открытия выставки также станут  известные врачи, общественные деятели, семьи героев экспозиции.