Жить, нельзя запретить: как меняется жизнь родственников пациентов с шизофренией

• Родственники пациентов с шизофрений принимают на себя основной удар после постановки диагноза их близким: по данным международного исследования среди родственников пациентов с шизофрений, 83% российских респондентов согласны с тем, что члены семьи играют ключевую роль в психологической поддержке пациентов, а 68% опрошенных берут на себя и финансовую помощь.¹
• Ответственность за благополучие своих близких, страдающих от шизофрении, ведет к социальной изоляции и финансовым трудностям из-за невозможности полноценно работать.
• В России около 1% населения страдает от этого тяжелого психического заболевания, при этом недостаток информации и медицинской помощи стали одной из основных проблем, с которой сталкиваются родственники пациентов после постановки диагноза их родным.

Компания «Гедеон Рихтер» подвела итоги международного исследования о том, как меняется жизнь опекунов пациентов с тяжелым психическим заболеванием – шизофренией.¹ Результаты исследования продемонстрировали его актуальность: в России именно родственники берут на себя основное бремя ответственности по психологической (83% опрошенных) и финансовой поддержке (68% опрошенных). Забота о пациентах занимает в среднем более 20 часов в неделю, что приводит к ощутимой социальной изоляции и трудностям. Так, 56% родственников пациентов с шизофренией в России заявляют, что не могут жить полноценной социальной жизнью, 47% сталкиваются с финансовыми проблемами, а 54% тяжело совмещают основную работу с ежедневным наблюдением и уходом за больным родственником, в итоге каждый пятый вынужден перейти на другой график работы или вовсе уволиться.

Самый сложный период для тех, кто ухаживает за больными – время после постановки диагноза, когда возникает большая потребность в эмоциональной и финансовой поддержке, а также доступе к качественной информации. В России 73% из тех, кто заботится о людях с шизофренией, нуждаются в корректной и понятной информации о самом заболевании, а 59% респондентов – в информации о методах лечения заболевания. Причем, потребность российских респондентов в такой информации оказалась значительно выше, чем в других странах-участниках опроса: в среднем, в Болгарии, Чехии и Венгрии в информации о шизофрении нуждаются 44% респондентов, 36% – в информации о методах лечения.

Такое тяжелое заболевание как шизофрения значительно влияет на жизнь пациентов и их семей. Психологическая поддержка, финансовая и материальная помощь, доступная информация о болезни и терапии – все это нужно не только пациентам, но и их родственникам. Постановка диагноза кардинально меняет уклад всей семьи: жизнь надо строить по-новому, и зачастую перед пациентами и родственниками встают самые обычные бытовые вопросы по организации повседневного быта, на которые им сложно получить ответы.

Именно поэтому компания «Гедеон Рихтер» старается максимально облегчить жизнь семей пациентов с этим тяжелым заболеванием. Компания развивает сразу несколько проектов, направленных на помощь таким семьям. Так, совместно с мамой пациента с шизофренией и врачом-психиатром была создана специальная брошюра с советами и рекомендациями по общим бытовым вопросам. Тираж этой брошюры составил 14 тысяч экземпляров, издание можно получить у лечащего врача.

Многие специальные проекты компании в СМИ и социальных сетях связаны с распространением качественной научной информации, чтобы изменить отношение людей к шизофрении и пациентам, что немаловажно для их успешной терапии и адаптации в обществе. Например, «Гедеон Рихтер» и YouTube канал «Секреты» сняли документальный фильм о жизни пациентов с шизофренией, чтобы показать, как на самом деле живут такие люди. Фильм «На случай шизофрении» вышел в конце октября 2020 года и меньше чем за полгода собрал около миллиона просмотров.

Также недавно организатор исследования – компания «Гедеон Рихтер» – запустила русскоязычный ресурс, полностью посвящённый шизофрении Psy-Health.expert. Сайт предназначен для пациентов и их близких, а также для специалистов здравоохранения. На нём собрана вся необходимая информация об этом психическом расстройстве, о методах его диагностики и лечения (достижения ремиссии), симптомах и течении болезни