Государство будет поддерживать больных муковисцидозом специализированным питанием

В соответствии с распоряжением Министерства Здравоохранения Российской Федерации весной 2017 года был расширен перечень специализированных продуктов лечебного питания для обеспечения этими продуктами детей-инвалидов с редкими (орфанными) заболеваниями. В Перечень были добавлены продукты для больных муковисцидозом. Муковисцидоз является тяжелым наследственным заболеванием. Согласно медицинской статистике, примерно 1 из 2000 малышей рождается с этой тяжелой болезнью. По разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500. Только в России с таким диагнозом живут около 3500 человек, три четверти из которых – дети. 

В новый Перечень вошли сразу три продукта компании Nutricia Advanced Medical Nutrition, такие как Цистилак, Ликвиджен+ и Нутризон эдванст Нутридринк.

Председатель Правления межрегиональной организации «Помощь больным муковисцидозом», И.В.Мясникова, считает, что расширение данного перечня является огромным достижением, потому что теперь дети, страдающие муковисцидозом, будут иметь возможность бесплатно получать продукты, необходимые для их полноценной жизни, а значит лучше адаптироваться к окружающим условиям, быть активными, физически развиваться, иметь меньше бронхо-легочных осложнений.

В нашем обществе далеко не все слышали слово «муковисцидоз». А ведь это одна из самых распространенных среди, так называемых «редких» наследственных болезней. Еще не так давно прогноз жизни больных муковисцидозом не превышал 10 лет. Однако, благодаря достижениям современной медицины ситуация коренным образом меняется, и пациенты, имеющие такой диагноз, не только учатся и работают, но и рожают и воспитывают детей. Очень важное условие продления жизни пациентов с муковисцидозом – ранняя диагностика и правильное питание.

Грамотная диета имеет значение в борьбе с этой наследственной генетической патологией, которая вызывает целый ряд системных нарушений, включая тяжелую патологию легких, кистофиброз поджелудочной железы, сахарный диабет, цирроз печени и др.

Пациенты, больные муковисцидозом, нуждаются в питании, калорийность которого в 2-2.5 раза выше, чем у их ровесников с отсутствием патологии. Специалисты отмечают, что должное соблюдение рекомендаций по питанию при муковисцидозе уменьшает число обострений заболевания и увеличивает продолжительность жизни больного.

Специализированное питание Цистилак, Ликвиджен+ и Нутризон эдванст Нутридринк необходимы ребенку с заболеванием муковисцидоз во время обострения болезни и период реабилитации, восстановления. Специализированное питание легче переваривается и усваивается, чем обычная еда, не требует приема дополнительных ферментов, которые в обязательном порядке вынуждены принимать больные муковисцидозом. Заболевание является причиной повышенных белково-энергетических потребностей, что эффективно компенсирует специализированное питание. Особенно актуальными становятся специализированные продукты на фоне умственных и/или физических нагрузок, дефиците роста и/или веса. Это питание существенно повышает качество жизни пациентов с муковисцидозом.

Цистилак – специализированный продукт для энтерального питания детей от 0 до 3 лет:

Это детская формула с дополнительной энергией и белком, легко перевариваемым жиром, обогащенная витаминами и минералами, особенно натрием, который дети с муковисцидозом теряют в большом количестве.

Сухая полноценная низколактозная смесь Нутризон Эдванст Нутридринк - специализированный продукт для диетического питания детей старше 1 года и взрослых. Ключевые особенности: высокое содержание белка, смесь обогащенна натуральными каротиноидами.
Имеет насыщенный минеральный состав: высокое содержание калия, кальция, железа, марганца, меди, селена, йода и хрома.

Ликвиджен+ представляет собой высококалорийный жировой модуль, который используется для обогащения рациона истощенных больных легко доступными калориями, не требует увеличения дозы панкреатических ферментов. Не имеет аналогов на российском рынке.

Что это за болезнь – муковисцидоз?

Слово «муковисцидоз» происходит от латинских mucus – «слизь» и viscidus – «вязкий». Это наследственное заболевание, при котором секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту, и не могут увлажнять и защищать органы от высыхания и инфекций. В результате страдает бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, кишечник, потовые, слюнные и половые железы.

Возможно, малая осведомленность людей об этом заболевании объясняется тем, что изучение муковисцидоза началось сравнительно недавно, да и само понятие об этой болезни возникло считанные десятилетия назад. Впервые о ней заговорили в 30-е годы XX века – раньше большинство заболевших детей просто быстро погибало от тяжелых пневмоний или других последствий муковисцидоза, но никто не догадывался о реальной причине. В 1946 году был установлен наследственный характер этой болезни. Ген, «ответственный» за муковисцидоз, был открыт только в 1989 году, и тогда же был найден тип его дефекта, который чаще всего приводит к заболеванию.

Раньше больные со средними или тяжелыми формами муковисцидоза погибали в самом раннем возрасте, но сейчас, к счастью, ситуация изменилась. Теперь люди с этим диагнозом могут нормально жить, получая поддерживающее лечение.